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成都故事|31岁儿子全职陪护“2岁”妈妈:你养我小,我陪你老

“我是幺儿还是兄弟?”“兄弟。”“我是兄弟啊?”“你是幺儿。”今年31岁的张植揽住妈妈的肩膀,耐心地问。

因为一种叫做“额颞叶痴呆”的疾病,在短短8年间,张植的妈妈智力水平退回到一两岁,并且还会持续恶化下去。

她忘掉了自己曾经的医生身份,不认识熟悉的人,每天会尿湿裤子、鞋子,24小时都想出门,不知饥饱地吃饭,但她记得眼前这个每天照顾自己吃喝拉撒、陪着出去耍的人,是自己的“小幺儿乖乖”。

2021年10月,在成都居住的张植放下工作,成为“2岁”妈妈的全职陪护。2022年7月底,在身边朋友的鼓励下,他开始用视频记录照顾妈妈的生活,“没想到,慢慢地有了好几万粉丝。”近日,红星新闻记者注意到,在张植创建的社交媒体账号“植树和袁妹妹”下,大部分视频收获了几千上万的点赞量,最高的一条视频甚至达到了9.3万次点赞。

发布了不少视频后,张植接收到许多关心和正能量,有同样也是额颞叶痴呆的患者家属,会私信联系,互相沟通病情。曾经,张植不愿意自己出镜,也拒绝了媒体采访,“我不想被当作卖惨,也不想红,我只想安安静静地陪着妈妈,让她做(视频)的主角。”

▲张植给妈妈梳头▲张植给妈妈梳头

“巨大变故”:妈妈患上额颞叶痴呆

张植察觉到妈妈“生病”,大约是在妈妈50岁左右——记忆力减退,暴躁易怒。

“以为是更年期。”张植说,过了三四年,妈妈的症状更加明显,说谎,和人吵架,在餐馆会突然去夹别人桌上的菜,甚至在超市里直接拿了东西就走,被人当小偷“扣住”。冲突严重的时候,她被别人骂、被用关卷帘门的铁杆戳,被报警送到派出所。那时候,毕业没几年的张植还在成都上班,分身乏术,只能拜托朋友去赔礼道歉,去派出所“领人”。

即便是在家里,妈妈也没有安全感。“要把所有的门窗、窗帘,都关上、拉严,一点缝都不能留,但家里要开着灯。”张植说。

有一天,张植在四川老家县城的公交车上遇见了妈妈的同事,“说让我带妈妈去医院看下,觉得她像是精神上出了问题。”张植说,也有人说,妈妈“疯了”。张植开始怀疑妈妈可能是精神分裂症。但彼时,还有一定清醒意识的妈妈抗拒就医,强调自己没有生病。

2019年1月,妈妈从乡镇卫生院正式退休,当年七八月,张植连哄带骗,说是带妈妈去“做医美祛斑”,才走进医院。

听完张植对病情的描述,医生却表示,不像是精神分裂,更怀疑是额颞叶痴呆。

“痴呆?是阿尔茨海默病吗?”连问了几遍,张植也没能将妈妈的疾病与脑海中的文字对上号,医生直接在问诊单上写下了陌生的名词——“额颞叶痴呆”。

没听说过,更没见过。张植回家后,打开电脑搜索,才第一次知道原来痴呆也分很多种。额颞叶痴呆,属于痴呆中的少见类型,高发于50多岁的女性,几乎与更年期重叠,也更有“迷惑性”,因此确诊较晚。

额颞叶痴呆,顾名思义,大脑的额叶和颞叶发生病变,导致患者精神行为异常,例如性格大变,比如曾经是高知分子,却突然捡垃圾、偷盗。对于患者本人和家属来说,这无疑是陷入一场“巨大的变故”。

更重要和棘手的是,与阿尔茨海默病缓慢丧失记忆力不同,额颞叶痴呆发病早,进展快,且没有有效临床药物可供治愈。

▲张植陪伴照顾妈妈▲张植陪伴照顾妈妈

在张植用视频的方式记录发布照顾妈妈的生活之后,有外地的网友联系到他,表示自己的家人也是额颞叶痴呆,曾耗费普通家庭难以承担的巨资前往国外求医,却依然没能有好消息。

两周后的检查结果,证实了医生的判断。诊断结果显示,妈妈的记忆力、注意力、语言功能、抽象思维功能等等“严重受损”。

回到“2岁”的妈妈

在怀疑妈妈患了精神疾病的时候,张植就开始有所计划了。“她生病了,肯定要花钱,要有人陪护,哪怕是请护工。”张植说,如果自己继续上班,时间不自由,将来也需要大把的治疗费用支撑。2019年5月,张植辞职后创业,希望能尽快攒一笔钱。

但确诊后,在老家的妈妈病情发展很快。张植尝试把妈妈接到身边照顾,但妈妈总说“有小偷在家偷东西”而跑回去。

“那个时候她还会用手机打车,微信发定位给司机来接。”张植说,他发现后,只能在妈妈接电话时尽量大声要求妈妈回来,并让司机能够听到,而妈妈反复说出“家里有小偷”这样类似“鸡同鸭讲”的回答,这也让司机觉察到她异常的精神状态,“所以每次他们都很配合,停在收费站外等我去接。”

和阿尔茨海默病“时而清醒、时而糊涂”不同,张植说,以他学习了解到的,以及观察妈妈的状态,额颞叶痴呆就是不断地“倒退”,一直倒退到婴儿期,最后卧病不起,“现在,妈妈(心理年龄)可能就是一两岁。”

所以,渐渐地,妈妈不会使用手机打车了,也不再时刻想回家——不是她不想,而是病情更重了。

▲张植给妈妈准备餐食▲张植给妈妈准备餐食

2021年10月,张植放弃创业,开始全职照顾妈妈。2022年7月底,在身边朋友的鼓励下,他开始用视频记录照顾妈妈的生活。“没有想到,慢慢地有好几万粉丝。”

从发布视频开始,张植接收到了许多关心和正能量,有同样也是额颞叶痴呆的患者家属,会私信联系,互相沟通病情,“我可以去对照,妈妈的一些表现是疾病的通病,还是她自己的症状。”张植说。

从2019年起,妈妈就逐渐喜欢白色,会在退休后也穿白大褂出门,家里铺病床用的白色被单,到后来,近乎疯狂地选择白色,“衣服从里到外,都是白的,甚至扎头发的头绳也是。”张植说,只吃白色的米饭,会把其他蔬菜肉类挑出来,他只能把肉菜尽量剪碎,混在饭里,“跟小孩子的辅食一样。”

固执地一遍遍洗手,然后在白色的窗帘上擦手。24小时都想出去,喜欢“空旷自由”,会一直不停地催促,“走,出去了啊。”“出去。”这是妈妈说得最多的话。即使外面狂风暴雨或者高温红色预警,即使是深夜,对白天黑夜毫无概念的妈妈,会给已经躺下的张植穿上鞋,然后催他出门。

坐下休息,去上厕所,出门换鞋,去洗手,每一个指令,张植要说一遍又一遍。但每一遍,都要有足够耐心和温柔。

无时不刻都要出门暴走,这一点,和2岁的小朋友不一样。张植说,额颞叶痴呆的发病早,病人往往处于“身强力壮”、精力充沛的状态,会想尽一切办法出去。

“你养我小,我陪你老”

为了阻止妈妈自己出门,张植曾在门口装过防护栏,没多久,就被妈妈“暴力拆解”。然后他再换成不锈钢防护门,依然被蛮力破坏了墙体、门,最后足足修复加固了三次,加上两把锁,妈妈终于打不开门了。

▲张植为防止母亲乱跑,不得不在门上装挂锁▲张植为防止母亲乱跑,不得不在门上装挂锁

在妈妈无序的世界里,张植尽量在建立“有序”感,比如定时吃饭,尽量定时出门,每天五顿饭、出门五六次,保持每天在外面逛五六个小时,“白天要把她的精力消耗完,晚上才会睡觉。”

即便这样,张植和妈妈的生活作息也被朋友调侃是“欧洲时间”,一定要凌晨两三点才睡。有时候,张植凌晨醒来,会发现妈妈一个人坐在客厅。

在网友的评论里,也有人说张植让他们看见了真正的孝心,看到了“你养我小,我陪你老”的真正含义,很温暖。也有人私信请教,他们一家人都无法照顾一个生活无法自理的病人,张植一个人是怎么做到的?

张植说,自己没有把妈妈当成病人,而是当成一个小朋友,自己小时候妈妈如何照顾自己的,现在就如何照顾她。“大人照顾孩子,是无限的耐心、包容,因为孩子带给家庭的是希望、是欢乐,是未来。”张植说,而照顾老人或者病人,则成为了沉重的负担。

▲定时吃饭▲定时吃饭

“希望告诉更多人,痴呆不可怕”

在就诊时,医生曾说,额颞叶痴呆发病后的生存期极短,通常不超过5年。但现在,妈妈还能说话、行走,能表达情绪。也有人在视频下质疑,说看上去不像是痴呆。

“因为她现在很干净、看上去很舒服,所以别人质疑是演的。”张植说,那是因为自己花了所有的时间和心血来照顾和陪伴,干净的背后是自己每天进行至少三四次的换洗。

也有人指责张植,作为成年异性,不应该跟妈妈睡在同一张床,也有人建议,应该换成两张小床。“如果是两张床,有时候我睡沉了,她半夜起来,我不知道。但一张床,她一翻身,我也就醒了。”

除了家附近的公园、商场,张植也带妈妈到处旅游,去都江堰、云南,看熊猫、喂白鸽。虽然每次出门,要事无巨细地带上各种可能需要的东西,水杯、干湿纸巾,碗筷,喜欢吃的面包,剪碎饭菜的剪刀,换洗衣服,如果要在外住宿,甚至要带上妈妈惯用的便盆。

曾经,张植不愿意自己出镜,也拒绝了媒体采访。“我不想被当作‘卖惨’,也不想红,我只想安安静静地陪着妈妈,让她做(视频)的主角。”张植说,后来朋友和网友说,“你做的又不是什么见不得人的事”,张植才开始慢慢在镜头中出现,也接受过媒体和自媒体的采访邀约。“我也希望告诉更多人,得了痴呆不可怕,你看我和妈妈一样也过得开心,只要调整好心态去面对。”张植说。

▲张植陪伴照顾妈妈▲张植陪伴照顾妈妈

妈妈有限的退休金无法覆盖母子俩的生活开支,好在张植之前的客户资源还能带来一小部分收入,创业时也攒了一笔钱,“现在每个月都要花费一定的积蓄。”

在第一次听到妈妈喊自己“兄弟”时,张植清楚地知道,疾病又进入了下一个阶段。“她看到长头发的就是妹妹,短头发的就是兄弟,区分性别。”张植略带调侃地解释,但又有一点心酸。

“会难过,但我不能沉浸太久。”张植说,自己也没有太多时间难过,因为过不了几分钟,妈妈就又会在身边闹着要出门、要吃饭。

每次出门前,张植会站在门口,重新给妈妈梳好头发,“我希望她一直都是干干净净的。”

红星新闻记者 于遵素 摄影记者 王勤

编辑 于曼歌

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